LA STORIA DI SIMONE
Nostro figlio Simone nasce nel dicembre del 2013 con la sindrome di Lenz-Majewski, una rara sindrome che colpisce 1 bambino su 100 milioni: SIMONE È L’UNICO IN ITALIA.
Quella del nanismo iperostotico di Lenz-Majewski è una sindrome infantile che associa nanismo e sclerosi ossea progressiva ovvero un anomalo indurimento delle ossa e un aumento della densità dello scheletro.
I piccoli pazienti presentano la pelle sottile e con vene visibili. A volte hanno un idrocefalo accentuato. Caratteristiche sono le dita corte o impossibilitate a chiudersi. Sviluppano ritardo motorio e cognitivo più o meno severo.
Nel 2015 apriamo la pagina di Facebook SIMONE IL LEONE per cercare le famiglie degli altri bambini affetti dalla medesima sindrome: da allora, abbiamo trovato e interagito con le famiglie di 11 bambini residenti in Europa (Germania, Spagna, Romania) e U.S.A., sentendoci meno soli e condividendo le rispettive esperienze.
Ci piacerebbe, un giorno, poterci incontrare di persona, senza più la mediazione di uno schermo: così abbiamo pensato di fondare una associazione per poter realizzare questo sogno. Ma, nel tempo, ci siamo resi conto di quanto il desiderio primario sia un altro.
Simone, oggi, non ha bisogno di particolari cure, frequenta la scuola elementare e ha i suoi amici, con i quali interagisce quotidianamente. Possiamo dire di essere fortunati. Sì, proprio così, fortunati.
Ci sono bimbi, infatti, che non possono andare a scuola e hanno una disabilità più importante o invalidante, che impedisce loro di socializzare con i coetanei.
Ed è il desiderio di fare qualcosa per loro che ci ha dato la spinta definitiva a creare un’associazione che speriamo possa aiutarli, anche grazie a voi.
Nell’agosto del 2020, il nostro amico Matteo pedala da Londra a Parigi raccogliendo, sulla piattaforma GoFundMe, circa 6.000 Euro.
Nasce in questo modo, a ottobre 2020, l’associazione SIMONE IL LEONE APS, che coinvolge una ventina di persone tra familiari e amici che hanno a cuore Simone e con cui abbiamo individuato e definito i due scopi fondanti:
- Il principale è quello di aiutare altri bambini con bisogni speciali e le loro famiglie.
Come? Per esempio, sostenendoli economicamente nelle terapie sia fisiche sia psicoterapiche, o nell’acquisto di specifici ausili.
- Andare a trovare gli altri bambini con la stessa sindrome di Simone.
Poter organizzare un incontro in Europa ci permetterebbe di conoscerne almeno 3 e le rispettive famiglie.
SOSTIENICI CON LIBERE DONAZIONI
IBAN: IT34Q0200830530000106015201
intestato a: Associazione Simone il Leone APS
CON IL 5X1000
C.F. 95639740018
